Założycielka pierwszej grupy o raku płuca na polskim FB: Nóż mi się otwiera, gdy widzę tę reklamę

Katarzyna Pinkosz, „Wprost”: Ponad 20 tys. nowych zachorowań i tyleż zgonów rocznie: niewesoła statystyka, dlatego diagnoza raka płuca budzi bardzo duży lęk. Ile lat Żeta Żor jest już po diagnozie?

Małgorzata Maksymowicz: Ósmy rok. Miałam mnóstwo szczęścia, podobnie jak inni szczęściarze, którzy migają się statystykom. Przypadkowy rentgen klatki piersiowej, związany ze zniekształceniem kości obojczykowej, wykazał owalny cień. Kolejne badania potwierdziły raka. Później okazało się, że już kilka lat wcześniej coś w tym miejscu było widać, miałam wykonywane RTG z różnych powodów, m.in. zapalenia płuc.

Pierwsze podejrzenia były więc kilka lat wcześniej, jednak wtedy nikt na to nie zwrócił uwagi. Dlatego dla mnie mówienie o czujności onkologicznej to nie jest slogan

Gdy jest cokolwiek niepokojącego, warto to sprawdzić, tym bardziej że żeby mieć raka płuca, wcale nie trzeba palić. Wystarczy zanieczyszczone środowisko albo „bałagan w genach”.

Paliłaś?

Tak, 50 lat. Po tym czasie powiedziałam: koniec. Rozum był silniejszy niż nałóg i udało się mi rzucić palenie.

I wtedy okazało się, że jest rak?

Nie tak od razu. Chociaż on już wtedy musiał być, tylko lekarz uznał, że to nic takiego. Dlatego często piszemy na grupie: „Nie lekceważ swoich podejrzeń, jeśli czujesz niepokój, nie zostawiaj tego do obserwacji”. Tu nie ma co obserwować, trzeba zweryfikować.

Jeśli palisz papierosy od wielu lat i możesz „załapać się” na program niskodawkowej tomografii komputerowej, to szybko z tego skorzystaj. Jeśli nie, to poproś lekarza o skierowanie na RTG, a jeśli coś jest w nim niepokojącego – poproś o skierowanie na tomografię komputerową.

Niebezpieczne (bo opóźniające diagnozę) jest to, że na raka płuca coraz częściej chorują osoby młode, nigdy nie palące – jak tu podejrzewać raka płuca? Co innego, gdy ktoś palił przez wiele lat, jak ja… Ale i tak z szybką diagnozą nie jest łatwo.

Każdy myśli, że rak jego ominie.

Jest w tym coś. Ale bardziej jest to niemyślenie o raku. Raka mają inni. Porównać to można do niemyślenia o wypadku samochodowym – to przydarza się innym. Gdybyśmy poważnie brali taką możliwość pod uwagę, to jeździlibyśmy wolniej.

To było już zaawansowane stadium, rak się rozsiał?

Jeszcze nie. Co prawda guz był duży, miał ok. 5 cm, ale miałam szczęście, bo jeszcze nie naciekł do opłucnej, nie przerzucił się do węzłów. Udało się zrobić operację.

Ósmy rok po diagnozie, operacji. Można już mówić o wyleczeniu?

Unikam tego określenia. Nie lubię takich słów: „Wyzdrowiałem, zwyciężyłem raka”. W oparciu o doświadczenia wielu osób na grupie widzę, że jak już raz zachoruje się na raka, to on gdzieś tam jest.

Można jednak z tą chorobą żyć.

Staram się funkcjonować normalnie, przez te 7 lat więcej działo się w mojej wyobraźni niż w rzeczywistości. U wszystkich osób chorujących na raka, gdy tylko pojawia się jakakolwiek dolegliwość, od razu jest myśl: przerzut. Chorzy na raka mogą chorować na wszystkie inne choroby, jednak przekonanie, że wszystkie ich dolegliwości związane są z rakiem, pokutują także wśród lekarzy.

Przykład? Trudności z oddychaniem, niska saturacja. Przyjeżdża pogotowie: „Ma pan raka płuc? To ta przyczyna”. A okazuje się, że jest to po prostu infekcja, zapalenie oskrzeli, albo inna choroba, którą trzeba normalnie leczyć. Podobnie jak ktoś złamie nogę, to nie musi być spowodowane przerzutem nowotworowym do kości.

Jak nauczyć się ciągle nie myśleć, że każdy kaszel to nawrót choroby, a każdy ból kości to przerzut?

Rak jest chorobą trudną, może odezwać się wszędzie. To tylko statystyka, że ten typ raka daje przerzuty do wątroby, ten do ośrodkowego układu nerwowego, a ten do kości. Stąd naturalny niepokój, że jak coś mnie zaboli, to pewnie przerzut. A przecież to mogą być wszystkie inne choroby.

Najtrudniej jest na początku, bo mało wiesz. Im więcej wiesz o raku, tym staje się on bardziej oswojony. Warto dowiadywać się o nim jak najwięcej.

Czyli: wiedza to szansa na życie? Warto szukać informacji, szukać grup na FB?

Oczywiście, zawsze najbardziej groźne jest to, co nieznane. Są grupy na FB, strony, portale. Trzeba szukać informacji, choćby po to, by wiedzieć, jak przygotować się do operacji, jak się odżywiać, jak ćwiczyć, czy można iść na basen, na masaż, do tężni… Jak nie znasz odpowiedzi na te pytania, to siedzisz w domu, bo boisz się, że wszystko ci zaszkodzi.

Warto też mieć wiedzę, jakie są standardy diagnostyczne, schematy leczenia, najnowsze leki, bo ta wiedza daje szansę na dłuższe życie. Można pytać o te nowe leki lekarza.

Często ludzie piszą na grupie: „Dziękuję, że jesteście, bo gdyby nie wy, to mój ojciec już by nie żył”. Sama nie wiem: mam się z takich wpisów cieszyć?

Raczej cieszyć…

Z jednej strony tak, z drugiej – czy ludzie powinni szukać wiedzy na FB, jak być dobrze diagnozowanymi i leczonymi, zgodnie z zasadami?

To prawda: na facebookowych grupach wiele osób pyta o opisy badań, radzi, gdzie się leczyć. To dobrze, że takie grupy są, ale widać, jak bardzo zagubione są osoby, które słyszą diagnozę raka. I nie dostają tej pomocy tam, gdzie powinny ją dostać…

Mam satysfakcję, że komuś pomagamy. Ale to nie powinno tak być. Zakładając grupę, chciałam z kimś porozmawiać o tym, jak czuje się człowiek chory na raka płuca. Liczyłam na rozmowy natury bardziej psychologicznej, okazało się jednak, że to jest niemal niepotrzebne. Potrzebna jest wiedza. Ludzie przychodzą do grupy i nie wiedzą nic, tak jak ja kiedyś. Mimo, że wiedza na temat typu raka płuca i jego dokładnej diagnostyki jest podstawą, bo od niej zależy metoda leczenia, jak i szansa na dłuższe życie. Chory musi to wiedzieć!

Z perspektywy osoby prowadzącej największą grupę na FB na temat raka płuca, czytając to, co piszą chorzy, ich rodziny – jak oceniasz: co powinno się zmienić w leczeniu w Polsce?

Bardzo dużo trzeba zmienić. Idąc od końca, czyli od leczenia – trzeba dołożyć wszelkich starań, żeby zarejestrowane już, skuteczne leki były dostępne na jak najwcześniejszym etapie choroby. W tej chwili często okazuje się, że chory jest „za mało chory”, żeby dostać nowoczesne leczenie, musi mieć bardziej zaawansowaną postać raka.

Nowe leki badane są głównie z udziałem chorych w IV, zaawansowanym stadium choroby. I dla tej grupy chorych są rejestrowane. A lekarze wskazują, że są leki, które warto zastosować na wcześniejszym etapie choroby. Ważne też, żeby leki już zarejestrowane, jak najwcześniej były refundowane w Polsce. Trzeba też przyspieszyć i poprawić diagnostykę.

Ale dużo też trzeba zmienić na samym początku, jeszcze przed diagnozą. Wiele osób pojawia się w grupie i pisze: „Mamy RTG, czy to jest rak?” Wklejają zdjęcia, opisy, wyniki badań. Pytają: „Jakie są szanse, jak długo będę żyć, czy jest szansa to wyleczyć?” Pytają, gdzie mają się leczyć. Wszyscy są w stresie, przerażeni, pytają o podstawy. Na szczęście zawsze ktoś im odpowie: jakie badania zrobić, jak się odżywiać, gdzie się leczyć, co mogą, a czego nie. Te szybkie odpowiedzi są bardzo ważne dla zestresowanych osób wchodzących do grupy – wiedzą o tym ci, którzy ten etap mają za sobą i dlatego poświęcają swój czas. Po pierwszym szoku przychodzi czas na kilkunastogodzinną naukę: poznanie podstawowych, ale trudnych terminów, nazw leków, standardów programu lekowego. Grupa jest dobrze zaopiekowana merytorycznie. Zakładka Pliki, Polecane, Przewodniki – to miejsca, gdzie są odpowiedzi na większość podstawowych pytań. Jednak tego wszystkiego powinni raczej dowiadywać się w placówkach ochrony zdrowia (od lekarzy, pielęgniarek, koordynatorów, z ulotek i plakatów wreszcie).

Druga rzecz: reklamy. W telewizji ciągle słyszę: masz chorobę: jest rozwiązanie – weź pigułkę. Wszyscy uczą się, że na każdą dolegliwość wystarczy wziąć pigułkę.

Na tzw. kaszel palacza też.

Nóż mi się otwiera, gdy widzę reklamę, gdzie osoba w fartuchu lekarskim pyta: „A pali pan papierosy? Tak. A, to na pewno kaszel palacza, proszę wziąć xxx” – tu nie będę wymieniać nazwy leku. Zamiast w takim przypadku powiedzieć o konieczności zaprzestania palenia, wizycie u lekarza, wykonaniu RTG czy tomografii komputerowej, proponuje się tabletki na „kaszel palacza”. Ta reklama ma na sumieniu wiele osób, które zamiast naprawdę zadbać o swoje zdrowie, brały reklamowany specyfik.

Kolejna rzecz: gdy pacjent dowiaduje się, że na RTG coś wyszło, to powinien z nim od razu porozmawiać lekarz, skierować na tomografię. Wiem, że w niektórych ośrodkach tak jest, że w takim przypadku dzwoni się do pacjenta. Ale nie zawsze. Bywa i tak, że najpierw pacjent nie odbiera wyników, potem czeka na wizytę….

A w tym czasie rośnie: i rak i lęk.

Tak, a są też osoby, które stwierdzą: „Nie będę się pętał, prosił”. Bo nie wszyscy mają pieniądze, by iść prywatnie do lekarza. Kolejna rzecz – w przychodniach POZ i w centrach onkologii, gdzie wiele osób czeka godzinami na wizytę, powinny być dostępne ulotki, plakaty na temat diagnostyki i leczenia, pisane w bardzo przystępny sposób i dużą czcionką.

Jaki jest Twój sposób na raka? Jak nauczyć się żyć z tą świadomością, że rak jest, ale nie bać się, że zaraz nastąpi przerzut, pogorszenie?

Każdy swój własny sposób musi znaleźć. Zawsze miałam chęć życia, bardzo mi się ono podoba.

Poza tym nazwisko zobowiązuje – mam takie maksymy, których się trzymam: „Śmiejmy się, nie będąc szczęśliwymi, albowiem umrzemy, nie zaśmiawszy się ani razu”, czy „Niechaj myśl o śmierci nam życia nie zohydza”. Każdy, na miarę swoich możliwości, jest odpowiedzialny za sposób, w jaki żyje i zajmuje innych swoim życiem, chorowaniem i umieraniem.

Jak Małgorzata Maksymowicz stała się Żetą Żor?

Chciałam porozmawiać z innymi chorymi na raka płuca. I nie znalazłam takiej grupy. Kliknęłam więc „utwórz grupę”. Nie chciałam też, żeby moi znajomi dowiedzieli się, że mam raka płuca, narażać ich na stres i przeżywanie tego, że jestem chora i zaraz umrę. I nie przypuszczałam, że tak długo będę żyła. Nie chciałam, żeby znajomi dzwonili do mnie i pytali, jak się czuję. Co miałabym mówić: „Dziękuję, dobrze?”, „Na razie dobrze”? Wiem przecież, że chcieliby móc pomóc – a nie mogą. Łatwiej jest więc żyć, gdy ludzie nie wiedzą zbyt wiele o moich problemach: łatwiej mi z nimi rozmawiać, bawić się.

A ksywki szukałam… od końca Słownika Języka Polskiego. Spodobało mi się słowo „żorżeta”: materiał o lekko pomarszczonej powierzchni, bo… już wtedy byłam lekko pomarszczona. Doszłam do wniosku, że mnie to definiuje, więc podzieliłam żorżetę na pół i stałam się Żetą Żor.

Teraz już bliscy wiedzą o chorobie?

Bliska rodzina wie od operacji – nie sposób było to ukryć. Dalsza rodzina dowiedziała się o mojej chorobie tylko dlatego, że lekarz, zobowiązany przeze mnie do zachowania tajemnicy, uznał, że swojej żonie to on może jednak powiedzieć (!). Znajomi – niekoniecznie wiedzą. Jak się dowiadują, to mówię: „Nie przejmuj się moim rakiem, już tyle lat żyję”. To ludziom pomaga, mogą normalnie rozmawiać. Dlatego też już czasem coś mówię pod własnym nazwiskiem.

Dostrzegam, że wiele osób, podobnie jak ja kiedyś, nie chce informować całego świata o swoim problemie z rakiem płuca i coraz częściej piszą posty anonimowo.

Szczególnie wtedy, gdy wchodząc do prawie 7-tysięcznej grupy widzą, że są tu też ich znajomi lub członkowie rodziny.

Prowadzisz na FB także inne grupy o raku płuca. Jedna nie wystarcza?

Nie. Statystyki są nieubłagane. Każdego dnia z grupy odchodzi kilka osób i przychodzą nowe. Każdego dnia w Polsce umiera na raka płuca kilkadziesiąt osób. Są wśród nich bliscy członków naszej grupy. Prawie każdego dnia pojawiały się w grupie smutne wiadomości o ich śmierci. Częste też były rozmowy o ostatnim etapie choroby, o cierpieniu, o odchodzeniu, o formalnościach związanych z pogrzebem, o cierpieniu i tęsknocie za zmarłymi. Po burzliwych dyskusjach w grupie, utworzyliśmy „drugi pokój”: grupę „Rak płuca – ostatnia walka i życie po życiu”. I tam o tym rozmawiamy w gronie ponad 2100 osób, które wcześniej były w głównej grupie.

Utworzyłam też malutką grupkę wyłącznie dla osób chorych. Często w głównej grupie są ich rodziny i znajomi, a oni chcą spokojnie i szczerze porozmawiać „tylko wśród swoich”. Jest nas tam ponad setka. Każda z tych grup tworzy swoją społeczność. Ich wspaniali uczestnicy, połączeni rakiem płuca, wzajemnie się wspierają, dzielą wiedzą i (często bolesnym) doświadczeniem.

Pamiętając swoje własne poszukiwania sprzed 7 lat, cieszę się, że przyczyniłam się do ich powstania.